Почти девять лет школьница из Санкт-Петербурга Ксюша Павлова передвигается на протезах. А ведь родилась она абсолютно здоровым ребёнком в далёком сибирском городке. О том, как девочка вместе с младшей сестрой оказалась в Северной столице, почему вместо обычных ног у неё теперь дорогие протезы, рассказала «Октагон.Северо-Запад» приёмная мама – петербурженка Наталья Богачёва.
«Дети мешали, и я их запер»
О трагедии, случившейся в Чите в новогодние праздники в самом начале 2013 года, слышала тогда вся страна. Родители оставили своих четверых детей с бабушкой и дядей и ушли праздновать Новый год к друзьям. Вернувшись домой лишь через два дня, отец обнаружил двоих сыновей и старшую дочь запертыми в холодной бане, а младшая годовалая девочка одиноко сидела в манеже в доме. Когда мужчина вошёл в баню, то увидел, что трёхлетняя Ксюша так сильно замёрзла, что не могла даже встать.
Мальчики не реагировали никак. Уже позже выяснилось, что они замёрзли насмерть. А ножки малышки оказались настолько обморожены, что врачам пришлось их ампутировать до колен.
«Они бегали, шумели, мешали нам, и мой старший сын решил закрыть их в бане. Младшая вела себя тихо, поэтому её оставили в манеже», – рассказала тогда следователям и журналистам биологическая бабушка Ксюши и Жени.
Вот только она не уточнила, что в те дни в столице Забайкальского края был сильнейший мороз минус 40 градусов, а баня не отапливалась. Фактически родной дядя оставил племянников в холодной ловушке, заперев дверь снаружи на засов, чтобы дети точно не смогли выйти и помешать ему праздновать наступление Нового года.
Приехавшие по вызову вернувшегося отца полиция и скорая изъяли чудом оставшихся в живых девчонок. Дядю впоследствии посадили. А органы опеки запустили процесс по лишению родительских прав.
– Я узнала об этой трагедии из передачи Андрея Малахова. Смотрела – и слёзы текли по щекам. Буквально с первой минуты решила, что мы заберём обеих девчонок к себе. Муж Сергей сразу поддержал, хоть и своих родных детей у нас уже было трое, – делится своей историей с «Октагон.Северо-Запад» заведующая детским садом в Петербурге Наталья Богачёва.
Конечно, были и те люди, кто посчитал решение семейной пары абсурдным, не понимая, зачем забирать заведомо проблемных детей. А Наталья просто не смогла иначе:
– С первого взгляда поняла, что это наши девчонки, просто родились они в другом городе и в другой семье, – говорит она.
Лучше две ноги, чем четыре колеса
Уже в апреле 2013 года Наталья вместе с дочерью Таней прилетела за ними в Забайкалье. А в мае Ксюше в Петербурге сделали её первые протезы. На них она стала кататься на роликах, велосипеде, даже участвовала в районных соревнованиях на беговеле и оказалась быстрее других маленьких участников.
«Первые ножки мы купили на деньги, отложенные на покупку машины. Муж сразу сказал, что лучше две ноги, чем четыре колеса».
Наталья Богачёва
приёмная мама Ксюши Павловой
– За восемь с половиной лет мы приобрели больше 15 протезов. Их нужно менять каждые полгода, потому что дочь активно растёт, сейчас ей 12 лет. А ещё занимается спортом, поэтому недавно мы купили самые дорогие в нашей жизни ноги, которые стоили свыше 1 млн 300 тыс. рублей. Зато теперь ей ничего не мешает во время занятий по лёгкой атлетике, – рассказывает многодетная мама.
Для занятий спортом Ксюше Павловой купили новые протезы, которые стоили больше миллиона рублей.Фото из личного архива Натальи Богачёвой
Как и любой человек с ограниченными возможностями, Ксюша имеет право на бесплатные протезы.
– Постановление Правительства РФ № 240 говорит о том, что инвалиды имеют право на обеспечение техническими средствами реабилитации (ТСР). Можно получить как протез, так и компенсацию за его приобретение. Ремонт выданных бесплатных изделий тоже должен осуществляться безвозмездно, – комментирует «Октагон.Северо-Запад» юрист Анна Номоконова.
Но сами инвалиды говорят, что ходить на бесплатных протезах больно и сложно, движения ограничены.
– Никто их после выдачи инвалиду не регулирует, да и создаются они обычно по шаблону. В этом году мы впервые пробуем добиться компенсации за протезы. Написали заявление в МФЦ, вернуть могут от 20 до 100 процентов стоимости. Ждём ответа, – сообщила Наталья.
Сколько всего денег ушло на лечение и протезирование, в семье Богачёвых не знают и даже боятся считать. Думают, что на эту сумму можно было бы купить квартиру в Москве. Но здоровье малышки, ставшей родной, дороже.
Практически каждый год Ксюше делают операцию, потому что на месте, где теперь заканчиваются ножки, вырастает косточка, из-за которой девочке тяжело ходить на протезах. Её удаление проводится только платно и только в одной частной клинике.
Не хватает специалистов
– В госучреждениях здравоохранения Петербурга нет таких врачей, которые могли бы провести эту операцию по ОМС. Мы обращались в комитет здравоохранения, больницы Раухфуса, Турнера, педиатрического института – везде отказ, – говорит петербурженка. – Поэтому оперируемся платно. Если две ноги, то отдаём порядка 200 тыс. рублей.
Алименты от биологической матери девочки не получают. Поэтому Наталья и Сергей рассчитывают на себя и благотворительные фонды, которые периодически помогают им оплатить счета.
Врач Роман Егоров, который делает ножки для Ксюши, сам уже 16 лет ходит на протезе. Одной ноги он лишился в старших классах и как никто другой понимает, почему люди отказываются от бесплатного протезирования.
«Когда сам испытал на себе это, понял, что надо становиться протезистом. Я не хочу осквернять государство, я просто не работаю с ним, потому что система госконтрактов нацелена на дешёвые протезы. И работа там действительно идёт на поток, нет индивидуального подхода».
Роман Егоров
врач
Заместитель управляющего Санкт-Петербургского регионального отделения Фонда социального страхования РФ (ФСС) Светлана Иванова рассказала «Октагон.Северо-Запад», что сегодня у них на учёте состоят и централизованно обеспечиваются государственными услугами более 115 тыс. инвалидов.
– В некоторых случаях инвалиды, получающие средства реабилитации от ФСС, выражают недовольство качеством, несоответствием ТСР актуальным характеристикам. Чтобы получить от Фонда соцстраха то средство реабилитации, которое будет отвечать всем нормам, необходимым человеку, ему нужно внести в свою индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПР/ИПРА) соответствующие изменения. А для этого обратиться в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). И уже после внесения соответствующих изменений подать заявление в Фонд на обеспечение техсредствами, рекомендованными бюро, – уточняет представитель ФСС.
«Если инвалид самостоятельно покупает, например, протезы, то надо учитывать то, что приобретать можно лишь ТСР, рекомендуемое ИПР/ИПРА».
Светлана Иванова
заместитель управляющего Санкт-Петербургского регионального отделения Фонда социального страхования РФ
Согласно закону, размер компенсации определяется по результатам последней по времени закупки.
При этом последней по времени закупкой считается государственный контракт, выполненный в полном объёме на дату подачи человеком заявления о компенсации. Нередко возникают ситуации, когда приобретённое за свой счёт изделие оказывается дороже, чем поставленное по контракту регионального отделения. Такое расхождение в цене в ФСС объясняют особенностями закупки, когда большие объёмы продаж ведут к снижению цены за единицу товара.
24 ноября 2021