Максима Малышева из Новгорода готовят к уколу Золгенсмой

После публикации «Октагон» фонд «Круг добра» одобрил препарат «Золгенсма» для лечения мальчика из Великого Новгорода. Максим Малышев с первых дней жизни борется с тяжёлым недугом – «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА-1). Единственным спасением от болезни является препарат «Золгенсма».

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на недавней онлайн-конференции, посвящённой развитию паллиативной медицинской помощи детям в России, прокомментировал ситуацию с маленьким новгородцем.

«Ответ о Малышеве начну со вздоха. “Круг добра” поимённо знает всех пациентов с СМА1. Для них мы и начали работу. Хорошо знаем и Максима Малышева – уже в марте начали обеспечивать его лекарством “Рисдиплам”. И на этом препарате он показывал хорошую динамику. Это давало врачам чувство стабильности и правильности этой терапии», – объяснил Александр Ткаченко.

Он подчеркнул заинтересованность в ситуации с Максимом Малышевым со стороны минздрава Новгородской области и губернатора Андрея Никитина. Об этом говорит и тот факт, что повторная заявка от региона на выделение средств на лечение мальчика была получена моментально после регистрации «Золгенсмы» в России.

– Сейчас врачи готовят нас. Укол препарата скорее всего будет уже только после новогодних праздников, так как его нужно изготовить и привезти в Россию, а празднования в Европе и Америке в самом разгаре, и у нас в стране каникулы вот-вот наступят. Ждём. Надеемся, что получится поскорее, – сказала «Октагон.Северо-Запад» мама Юлия Малышева.