Правительство Архангельской области планирует провести ещё один консилиум по лечению Вики Снегирёвой
Зампред правительства Архангельской области Олеся Старжинская намерена собрать консилиум по проблеме Вики Снегирёвой. Новый закон мешает получить жизненно важное лекарство девочке из Северодвинска. Родители опасаются, что бюрократические проволочки могут стоить им жизни дочери.
«Чтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный Минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там готовы собрать консилиум, в который войдут специалисты четырёх федеральных научно-исследовательских центров, – уточнила Старжинская. – Возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегирёвой этого лекарства. Тогда её лечение будет организовано за счёт средств фонда “Круг добра”, который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума».
Однако мама девочки Ирина Снегирёва боится, что таким образом будет лишь потеряно время. А оговорки зампреда о том, что консилиум, возможно, примет положительное решение, ещё больше пугают родителей.
– У российских и зарубежных врачей разные взгляды на лечение этим препаратом детей со спинальной мышечной атрофией. Есть предпосылки того, что решение консилиума будет не в нашу пользу, – делится своими переживаниями с «Октагон.Северо-Запад» Ирина. – Но мы не теряем надежды и просим правительство позволить ввезти лекарство для Вики в Россию и посодействовать скорому его получению. Ведь деньги собраны ещё осенью. Нужно лишь разрешение Минздрава на ввоз лекарства. Состояние дочки с каждым днём вызывает всё больше тревоги.
Родители и активисты создали петицию, в которой просят Правительство России разрешить закупать препарат на собранные деньги всем фондам для каждого конкретного пациента. Семья маленькой Вики, в частности, взаимодействует с коммерческим фондом «Звезда на ладошке». Их совместный сбор средств на лечение девочки начался задолго до того, как был принят новый закон, по которому теперь приобрести «Золгенсму» для российских детей может лишь фонд «Круг добра». В аналогичной ситуации оказались ещё несколько детей из других регионов страны.