Новый закон мешает получить лекарство девочке из Архангельской области
Жители Архангельской области создали петицию, в которой требуют разрешить ввоз лекарства для девочки из Северодвинска. Родители маленькой Вики Снегирёвой собрали 121 млн рублей для того, чтобы купить препарат «Золгенсма» для спасения дочки от тяжёлого заболевания – спинально-мышечной атрофии. Однако новый закон мешает ввезти нужное лекарство в Россию.
Приобретение укола оформляется через фонд «Звезда на ладошке». Когда он направил в Минздрав запрос на ввоз лекарства для Вики, в России официально зарегистрировали «Золгенсму». Это повлекло за собой появление новых регламентов закупки препарата и его ввоза страну. По новым правилам купить лекарство теперь может только один фонд – «Круг добра». Но его представители уже отказали Снегирёвым в получении «Золгенсмы», объяснив это тем, что Вика слишком взрослая для такого лечения. Однако в других странах препарат вводят детям до двух лет. Сейчас девочке 1 год и 2 месяца. И если бы правила закупки препарата не изменили, свой спасительный укол она бы уже получила.
Петиция с обращением к Правительству РФ и лично к премьер-министру Михаилу Мишустину опубликована на сайте Change.org.
Ранее «Октагон.Северо-Запад» сообщал, что фонд «Круг добра» одобрил препарат мальчику из Новгорода после публикации «Октагона».
Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале
В Новгородской области активно обсуждают историю мальчика Максима Малышева, у которого почти нет шанса дожить до двухлетнего возраста из-за страшного диагноза – «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА-1). Единственным лекарством от этой болезни считается препарат «Золгенсма». Он не зарегистрирован в России, цена одного укола – 121 млн рублей. Фактически это цена жизни ребёнка со СМА-1. Собрать такую сумму без помощи благотворителей практически нереально, а в ноябре фонд «Круг добра» отказал Максиму в приобретении медикамента. Выяснилось, что всему виной некий консенсус.
Перейти к материалу