В Петербург привезли самый дорогой в мире препарат для ребёнка со СМА
Лекарство «Золгенсма», поступившее в Санкт-Петербург накануне, предназначено для трёхмесячного малыша со спинально-мышечной атрофией (СМА). Впервые деньги на инъекцию стоимостью 2 млн долларов собрали не через благотворителей, а посредством запроса в фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими, редкими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
«После постановки диагноза ребёнку комитет по здравоохранению оперативно организовал подачу заявки в фонд, где она была удовлетворена менее чем за неделю», – сообщили в пресс-службе комитета по здравоохранению.
Лечение ребёнка будет проходить в НМИЦ имени Алмазова.
Однако с закупками через фонд «Круг добра» не всё так просто – ранее в Новгородской области мальчику с точно таким же заболеванием отказали в закупке лекарства.
Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале
В Новгородской области активно обсуждают историю мальчика Максима Малышева, у которого почти нет шанса дожить до двухлетнего возраста из-за страшного диагноза – «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА-1). Единственным лекарством от этой болезни считается препарат «Золгенсма». Он не зарегистрирован в России, цена одного укола – 121 млн рублей. Фактически это цена жизни ребёнка со СМА-1. Собрать такую сумму без помощи благотворителей практически нереально, а в ноябре фонд «Круг добра» отказал Максиму в приобретении медикамента. Выяснилось, что всему виной некий консенсус.
Перейти к материалу